Los padres de Estrellita, una niña que padece una enfermedad genética que le impide moverse y depende de un ventilador para poder respirar, se enteraron que el Presidente de la República habló sobre la flotilla de aviones y helicópteros que los funcionarios de la pasada administración usaban para trasladarse y que pondrá a la venta. Escucharon también que algunas aeronaves serán usadas como ambulancias aéreas. El dato les dio esperanzas para su hija.
La familia de Sonora pide al Presidente de la República uno de esos helicópteros para que su hija acceda a un tratamiento médico gratuito que le ofrecen en Estados Unidos. “Por favor, Presidente, si pueden ayudarme con prestarme un helicóptero, o algo que me ayude a trasladar a mi niña a Nueva York para que se le ponga ese tratamiento que le ayudaría mucho y es vital para que ella tenga una mejor calidad de vida", pidió su mamá.
Ciudad de México, 11 de enero (SinEmbargo).– La mamá y el papá de una niña postrada en cama desde hace dos años por una enfermedad genética claman ayuda desde Hermosillo, Sonora, a Andrés Manuel López Obrador, Presidente de la República: le piden uno de los helicópteros que ha prometido servirán como ambulancia aérea para trasladar a Estrella Elizabeth Núñez Aragón, de cuatro años de edad, al Columbia University Medical Center (CUMC) para recibir un tratamiento gratuito y que le da una esperanza de vida.
La niña sufre una miopatía mitocondrial, una enfermedad genética que afectó sus músculos de tal forma que debe permanecer dependiente de un ventilador para poder vivir y la familia es de escasos recursos. El viaje en una ambulancia área particular les cuesta 40 mil dólares (alrededor de 800 mil pesos). El padre es el único que trabaja y gana dos mil pesos a la semana como empleado en una empresa de baños portátiles.
“Por favor, Presidente, si pueden ayudarme con prestarme un helicóptero, o algo que me ayude a trasladar a mi niña a Nueva York para que se le ponga ese tratamiento que le ayudaría mucho y es vital para que ella tenga una mejor calidad de vida. Con el corazón se lo pido, porque lo que nos cuesta es muy caro, es una suma muy alta. Eso sería un regalo hermoso si alguien nos pudiera prestar esa ambulancia para llevar a mi niña y cumplir el deseo de que se le ponga ese tratamiento y verla mejorar”, pidió María del Socorro Aragón Vega, madre de la menor de edad.
Los padres de Estrellita, como le dicen de cariño, se enteraron que el Presidente de la República habló sobre la flotilla de aviones y helicópteros que los funcionarios de la pasada administración usaban para trasladarse y que pondrá a la venta. Escucharon también que dijo que algunas aeronaves serán usadas como ambulancias aéreas. El dato les dio esperanzas para su hija.
“En Nueva York le donan una tratamiento que le ayuda a ella para la enfermedad que tiene. Es un tratamiento experimental con el cual podría recuperar sus fuerzas, porque vive dependiente de un ventilador. Los médicos dicen que el primer paso sería lograr que la niña ya no dependa de ese ventilador y empiece a recuperar fuerzas en sus músculos”, dijo.
El tratamiento fue ofrecido por el reconocido neurólogo Hirano Michio, Jefe de la División Neuromuscular del Departamento de Neurología de la Universidad de Columbia, Co-Director de la clínica de la Asociación de Distrofia Muscular de CUMC y Director del Centro H. Houston Merritt para la Distrofia Muscular y Enfermedades Relacionadas, pero la familia de la niña no cuenta con pasaporte, visas ni dinero para pagar el traslado.
“Mi esposo, la niña y yo no tenemos pasaporte ni visa, queremos pedir una visa humanitaria, la documentación necesaria para poder llevar a mi niña. Para nosotros sería un sueño, porque es muy triste verla en cama; veo que se desespera, lo único que mira ella es la televisión, nosotros somos sus manos y pies, ella nos dice qué quiere con los ojos, pero se desespera”, dijo María del Socorro.
La niña ha sido atendida en México por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en donde permaneció internada durante dos años. Hoy se encuentra en casa con cuidados paliativos, pues el diagnóstico es negativo: la niña irá perdiendo cada vez más el movimiento hasta morir.
“Si la niña no toma el tratamiento, el diagnóstico es malo a corto, mediano, largo plazo. Nos dijeron que no hay cura ni tratamiento y sólo hay que darle cuidados paliativos y esperar a que un día fallezca”, precisa la madre.
PERDIÓ EL MOVIMIENTO POCO A POCO
Estrellita tenía un año siete meses de nacida cuando su mamá notó que algo andaba mal en la niña: a pesar de que desde bebé su desarrollo había sido normal, cuando empezó a querer caminar sus piernas parecían no sostenerse en pie.
“Ella tuvo una niñez normal: se empezó a sentar, a parar en la cunita, a gatear, a caminar agarrándose de las paredes y de los muebles, pero nunca dio el paso sola. Miré que no se soltó, se me agarraba de las piernas y de repente se empezó a caer, empezó a sentarse y a curvearse, no podía mantenerse fija, la cabecita se le iba a un lado, ya no podía jugar con sus bracitos, fue perdiendo la fuerza de las piernitas, manitas y por último no pudo sostener la cabecita”, narró.
En ese lapso los padres de Estrellita la llevaron con distintos médicos del sistema de salud público, hasta que, después de que se le realizaron varios estudios la diagnosticaron.
Hoy la pequeña está en su casa, después de un largo proceso en el hospital.
“Su papá no se conformó con el diagnóstico. Él buscó, buscó, dijo ‘no puedo conformarme’, se metió a internet y buscó, contactó gente y esa gente lo contactó con ese doctor de Nueva York”, contó la mamá.
La familia ha abierto una cuenta para recaudar fondos para contratar una ambulancia aérea: tarjeta BANAMEX 5204 1654 4339 3297 a nombre de su papá, Rodrigo Nuñez Velázquez.
Los papás también crearon una página de Facebook para recolectar apoyo para su hija:
