En México, la esclerosis múltiple no tiene la incidencia de la diabetes pero es un mal mayor. Predomina en mujeres, aparece entre los 20 y 40 años de edad, y ataca principalmente a gente de ascendencia europea.
PRELUDIO CON MÚSICA DE ÉLGAR
PRELUDIO CON MÚSICA DE ÉLGARCiudad de México, 26 de junio (SinEmbargo).– Es una toma cerrada: con muchas dificultades, sin usar los dedos, una mano lánguida, femenina, intenta poner la aguja del tocadiscos sobre un acetato. Con el mismo trabajo, alcanza la perilla del volumen y logra subirlo. Se escuchan los primeros acordes del Concierto para chelo y orquesta en Mi Menor de Élgar.
Corte A: una mujer rubia, delgada, de pelo largo y suéter rojo oscuro está sentada en una silla de ruedas. Es la dueña de la mano de la toma anterior; es evidente por el gesto de cansancio que tiene. Suspira. Escucha.
Alternativamente, la cámara se queda con ella, así en plano medio, y luego descubre un vestido amarillo, largo, elegante, que se encuentra en medio de una estancia grande, que de tan fría (y de tan amarillo el vestido), se ve azul.
En primer plano: el tocadiscos; al fondo, un chelo recargado en su soporte; más atrás, el vestido amarillo, de pie, como si una mujer invisible lo estuviera habitando.
La rubia en la silla de ruedas hace otro esfuerzo monumental y le sube una vez más al volumen de la música: las notas de Élgar aumentan también en intensidad.
El viento que se cuela por las ventanas vuela la falda del vestido, como si quisiera invitarlo a caminar. La cámara pasea de éste al chelo, y luego a la mujer, y al tiempo que el resto de la orquesta se integra al lamento del chelo en el concierto, una toma más cerrada descubre el rostro de ella, que llora como una huérfana, como una niña, como una condenada a muerte.
Con un último esfuerzo de su mano de trapo, avienta de golpe la aguja del tocadiscos. El sonido del disco rayado deja de oírse pronto; su llanto lo rebasa.
Esta es una escena de Hilary and Jackie (1998), película de Anand Tucker basada en la vida de la violonchelista británica Jacqueline Du Pré. El dolor y el deterioro físico y emocional que la actriz Emily Watson representó con maestría son, desgraciadamente, asunto de todos los días, con lo que tienen que acostumbrarse a vivir, 13 de cada 100 mil mexicanos. Y ellos, como la verdadera Du Pré, no pueden pararse de su silla cuando acabe la película.
TRABAJAR PARA ALIVIAR EL DOLOR
“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica. Afecta el sistema nervioso central. Es crónica, degenerativa, autoinmune, y que ataca básicamente a la sustancia blanca. Es la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes, y se caracteriza por tener recaídas o brotes; por ejemplo, los pacientes tienen un síntoma, vamos a decir, la pérdida visual o aneuritus óptica y se recuperan, pueden recuperarse al 100% o no. Tenemos la esclerosis múltiple remitente recurrente, la secundaria progresiva, la primaria progresiva, y básicamente esa es la forma de presentación”.
Quien habla, en tono científico pero intentando ser lo más clara posible, es Sandra Quiñones Aguilar. Es chaparrita, lleva lentes con armazón plateado, el cabello corto y oscuro y tiene una sonrisa grande. Quien la ve, sin saber nada de ella, difícilmente puede imaginarse que estar mujer, medio tímida, medio dulce, convive todos los días con el dolor, la desesperanza, la depresión y la amargura que experimentan sus pacientes.
Con la voz de quien sabe perfectamente de lo que habla, la doctora Quiñones Aguilar, neuróloga especializada en esclerosis múltiple, continúa describiendo esta enfermedad:
“Tiene muchos síntomas, alrededor de 86 síntomas y signos. Los pacientes pueden presentar una neuralgia del trigémino, parálisis facial, una cesión de la sensibilidad, una alteración motora, caminar como borrachitos, tener sensación de que les quema la piel, si agachan la cabeza sienten como una descarga eléctrica, pero la característica es que estos síntomas se presentan en diferentes momentos; puede presentarse uno hace cinco años, y ahora se presenta otro, y en dos años otro, y a esto se le llaman recaídas, se le llaman brotes. Estas enfermedades se caracterizan por eso. Pero cuando llega el momento en que de la remitente recurrente pasan a la progresiva, ya no hay nada que la detenga. Por eso es importante hacer un diagnóstico oportuno, dar un tratamiento temprano para disminuir la discapacidad. Sí llegan a discapacitarse, pero puede que suceda dentro de 20 años. Ahí es donde está el arte de dar el tratamiento: evitar la discapacidad temprana”.
Aunque en nuestro país no es una enfermedad de tanta incidencia como la diabetes, por ejemplo, las estadísticas de la EM no son nada alentadoras. Según Sandra Quiñones:
“En México existen estudios en el centro del país de 13 por cada 100 mil habitantes. En el norte, con cifras del doctor Emanuel de la Maza, de 20 por cada 100 mil habitantes, y específicamente en Chihuahua hay un estimado de 22 por cada 100 mil habitantes. Predomina en las mujeres, en una proporción de tres por cada hombre; en algunos lugares aumenta a cuatro por cada hombre, y en otros a dos por cada varón. Aparece con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años de edad, se presenta con mayor frecuencia entre la gente de piel blanca, pero sobre todo que tenga antecedentes hereditarios de ascendencia europea. Mucho tiene que ver aquí también la migración”.
Cuando la entonces recién graduada doctora Quiñones vio a una mujer que admiraba y quería, que había sido su profesora de pediatría, quedar totalmente incapacitada por la EM, decidió que iba a dedicar todos sus conocimientos y energías a hacer más tolerable la vida de los pacientes con este padecimiento. Desde hace algunos años, más que limitarse a darles tratamiento médico, proporciona a quienes acuden a ella otro tipo de acompañamiento, igual de importante:
“Empecé a trabajar una cosa que se llama efectos prácticos de la vida diaria con los pacientes, que se trata de facilitarles la vida, dándoles pláticas no tanto neurológicas, sino de cómo bañar a un paciente en cama, cómo alimentarlo, etcétera, y me empecé a rodear de un grupo de varios amigos, básicamente de nutriólogos, dermatólogos, foniatras. Una amiga que era foniatra, que ya falleció, les daba terapia de lenguaje”.
A veces rodeada de otros especialistas, a veces ella sola, la doctora Quiñones no ha parado de hacerse oír cuando se trata de explicar qué es la EM:
“Y empezamos a trabajar en las asociaciones. Primero trabajé en EMAT, que ya está desaparecida, ayudé a la fundación de UCEM, que es Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple. A la par yo ya llevo cuatro años en el 20 de Noviembre [hospital del IMSS en el DF] haciendo la Red de Apoyo para Pacientes con EM, y ahora estamos tratando de reorganizar a todos estos pacientes para que tengan una mejor educación en cuanto a la enfermedad, pero básicamente que tengan una mejor calidad de vida”.
CUANDO TU CUERPO SE VUELVE EL PEOR ENEMIGO
Anilú Carmona lleva gafas oscuras, y se ve de buen humor, usa un bastón para apoyarse mientras está parada y para desplazarse cuando camina, lo que hace despacio, con cuidado. Fuera de estos detalles, parece una mujer saludable que quizá simplemente tiene un esguince en un pie.
Pero la verdad es que cada día Anilú hace esfuerzos por mantener el buen ánimo:
“Uno de los síntomas de las personas que padecemos esta enfermedad es sufrir muchas depresiones, pero si no nos animamos a nosotros mismos, es muy difícil que los demás te animen porque no comprenden lo que sientes. Como es una de esas enfermedades que no se ven que estás mal, muchas personas es muy difícil que sepan que te está doliendo algo o que estás sintiendo algo”.
Con una sonrisa que se contradice con lo que las gafas oscuras dejan ver de sus ojos, Anilú, de 38 años de edad, cuenta cómo ha cambiado su vida desde hace dos, cuando la diagnosticaron con EM:
“Mi calidad de vida dio un giro de 180 grados porque ya no puedo hacer las cosas que hacía antes. Antes me iba a bailar, salía a caminar, fui a marchas, incluso. Iba mucho a conciertos y ahora me cuesta mucho trabajo hacerlo. Trato de no dejar de hacerlo pero me cuesta el doble de lo que le puede costar a otra persona”.
Anilú Carmona trabaja en el Instituto Federal Electoral (IFE). Conserva su empleo porque sus superiores han sido comprensivos y le dan permiso para ir a sus terapias o para internarse cuando sufre algún brote o recaída, y ella necesita el trabajo para que no le quiten el seguro. Recuerda perfectamente que fue ahí, en el IFE, en donde la EM se manifestó por primera vez:
“Fue en la oficina. Cuando bajaba la cabeza sentía electricidad en la columna, y ése es uno de los síntomas más característicos de la esclerosis. Un día me dio un ataque de síntomas, me llevaron al hospital y ahí me diagnosticaron que era esclerosis múltiple. Lo importante fue que lo diagnosticaron a tiempo. En otro momento, con otros doctores, incluso una vez me dijeron que había sido estrés, y se entiende por el trabajo donde estoy, pero ya la segunda vez me dijeron que era esclerosis y eso ayudó muchísimo a que me trataran a tiempo. Eso es lo que también pedimos: que los doctores estén capacitados para diagnosticar la esclerosis a tiempo y que no siga avanzando”.
Zulemi tiene 22 años. Lleva gorra y playera blancas con el logotipo de la Red de Apoyo para Pacientes con EM. Camina y habla perfectamente, tanto que en un principio su insistencia para ser entrevistada por SinEmbargo resulta extraña: parece una voluntaria que quiere dar su opinión.
Lo que sucede es que el síntoma que ha cambiado radicalmente su calidad de vida no se nota a primera vista, sobre todo si el sol de un mediodía de domingo no permite verla más que a contraluz. Paradoja sin duda, porque es, precisamente, la pérdida de la vista la secuela más grave que la EM le ha dejado a esta chica morena, de grandes pestañas y voz suave:
“Al principio, cuando se me manifestó la esclerosis se me manifestó de otra forma: dejé de caminar, de hablar, tenía incontinencia, perdí la fuerza, no veía. O sea, me afectó en todo. Pero gracias al medicamento y a los doctores, y sobre todo a la ayuda de Dios, que he ido mejorando mucho”.
Zulemi tiene esclerosis múltiple desde los 11 años de edad, pero se la diagnosticaron a los 14:
“Tomaba mucha terapia. Me daban en el Centro Médico mucha rehabilitación, y mis hermanas también ayudaban. Y mi mamá y mi papá, nunca me dejaron”.
Aunque tuvo que dejar la preparatoria, ahora Zulemi tiene ganas de volver a estudiar. Actualmente asiste a una escuela para ciegos, en donde toma clases de computación.
“Veo mucha luz. Del ojo izquierdo ya no veo, y del ojo derecho mi campo visual ya está muy cerrado, y veo muchas luces, como si me hubieran echado un flash en los ojos”.
Adrián Almazán es un joven atractivo, moreno, con barba de candado ligeramente canosa y gafas oscuras. Tiene 38 años y está en silla de ruedas. Acepta, cordial, la entrevista de SinEmbargo, y piensa un poco antes de responder a la pregunta de cómo ha cambiado su vida desde que le diagnosticaron EM:
“Realmente cambió un poco en los primeros años. Cambió porque tuve que usar bastón, después andadera, después silla de ruedas… Cambió en el momento de saber que tienes esclerosis y que tenías muchas otras cosas y sueños en la vida, y dices: ‘Ay, no manches, ¿por qué a mí me pasó?’, pero después de que los años pasan te das cuenta de que no ha cambiado mucho mi vida, bueno, no tanto… No puedo caminar, ansío bailar cumbia y todas esas cosas, pero fuera de eso, estoy con planes, sonriente, bien; comiéndome al mundo aún”.
Cuando fue diagnosticado, Adrián trabajaba y estudiaba:
“Dejé de trabajar, y obviamente me quitaron el seguro, y ya sabes… Y después ya no seguí estudiando, y estoy tratando de empezar otra vez a estudiar porque tengo ganas de hacerlo y porque que mi chica me apoya y me dice: ‘No, estudia’. ¿Y qué hago ahora? Ser feliz, cotorréarmela… Tener buena actitud… Vendo quesos con mi hermano. Eso hago. Y comunicarle a la gente lo que es esto, o sea, que no hay que estar tan tristes. Yo se que la realidad de todos no es igual a la mía, y que sí, realmente la enfermedad es horrible, pero se puede estar contento, se puede estar feliz y cambiar la realidad para estar bien”.
Su novia, Cecilia Ochoa, con la que lleva un año saliendo, sonríe a su lado. Dice que no fue fácil decidirse a iniciar una relación con Adrián, pero que está feliz de haberlo hecho: “Sí nos hemos topado con personas que nos dicen: ‘No puedes entrar a este lugar porque yo no puedo arriesgarme a que le suceda algo’. Sí hemos encontrado discriminación en ese sentido, pero la verdad es que seguimos para adelante y no nos importa. Sí podemos bailar. A la mejor no podemos andar en bicicleta, no podemos correr, pero sí nos divertimos igual que las demás personas”.
LA LUCHA NO TERMINA
El Seguro Popular no cubre el tratamiento de la esclerosis múltiple. Por ello, Sandra Quiñones explica la urgencia de que el Gobierno Federal la incluya en el Catálogo de Enfermedades de Gasto Catastrófico:
“Hace rato usted me preguntaba porqué me metí al estudio de la esclerosis múltiple, pues una de las razones es una frase que me dijo la mamá de una de mis pacientes: “es una enfermedad que no solamente afecta a mi hija, nos afecta a toda la familia”. Y tiene razón, porque quedan en discapacidad, hay que contratar un cuidador, hay que dejar de trabajar para llevar al paciente. Por todo esto hay gastos directos e indirectos. Gastos directos como serían los tratamientos, que van de $34 mil a $50 mil mensuales. Porque no solamente son los interferones o los acetatos, sino todos los tratamientos sintomáticos. Se vuelve muy costoso. Y efectivamente, mucha gente, no sabemos cuántos pacientes, pero los que van al sector salud privado, o sea, que no tienen instituciones como Pemex o el ISSSTE, tienen que pagar los tratamientos. En eso consiste nuestro trabajo: en tratar de que nos hagan caso, que nos vean las autoridades para incluirlo en el Seguro Popular”.
El 50% de los pacientes es incapaz de caminar 15 años después del inicio de la enfermedad.
