Mariana: cuando además del cáncer te mata la negligencia

25/11/2015 - 12:00 am

Mariana falleció de cáncer, pero durante su tratamiento denunció que sufrió negligencia; entre ellas un pulmón perforado y maltratos en el Instituto Nacional de Cancerología (Incan). Sin embargo documentó las irregularidades médicas y las trabas burocráticas que padeció. A petición de ella y su familia, sus crónicas y declaraciones son publicadas hasta ahora, pues quería que su caso evidenciara las deficiencias del sector salud.

Foto: Twitter.
Mariana fue paciente del Instituto Nacional de Cancerología, donde le perforaron un pulmón. Foto: Twitter.

Ciudad de México, 25 de noviembre (SinEmbargo).– La tarde del lunes 20 de julio de este año, casi tres meses antes de morir, Mariana se reunió con sus amigos más cercanos en un restaurante de la Ciudad de México. Ahí se despidió de ellos. Previo a aquella ocasión, la joven de 26 años tenía la certeza que vencería al cáncer y volvería al periodismo. Pero ese día, la esperanza que conservaba se rompió y les contó a sus compañeros la disputa que tuvo con su doctor del Instituto Nacional de Cancerología (Incan).

–Oye, llevo seis meses aquí. El tratamiento es de un año y yo no veo avances. Dime de una vez, ¿me voy a salvar, o no? –preguntó Mariana con exasperación.

–No sé. A veces les decimos eso a los pacientes porque casi nunca aguantan el año –contestó, también enojado, el doctor.

–¡O sea que me voy a morir, cabrón! Al menos ten el valor para decírmelo directo.

–Pues sí. Mejor regrésate a tu casa y dedícate a trabajar o a viajar estos meses que te quedan.

"No me quieren salvar. Prefieren curar cáncer de mama o de otros tipos, porque eso lo reflejan en las estadísticas anuales, que salvaron a tantas personas. Mi caso es muy raro y no quieren invertir ni tiempo, ni recursos. Para ellos sólo soy un número", dijo Mariana a sus amigos.

Para entonces, el cáncer había avanzado por falta de tratamiento, mismo que fue suspendido por "negligencias" constantes. Anemia, deshidratación, quemaduras de segundo grado, la perforación errónea de un pulmón durante una intervención para la colocación de un catéter, entre otras situaciones que padeció Mariana, por culpa o descuido de sus médicos, de acuerdo con declaraciones de ella, su familia y sus amigos.

"Quiero demandar a todos ellos [sus médicos], pero no tengo la fuerza. No sólo por mí, sino por más gente. Si a mí, que luego me defiendo, me andan hasta quemando, imagina lo que le harán a las mujeres que vienen de muy lejos y que se aguantan porque es lo que hay", comentó Mariana en entrevista con SinEmbargo.

Por siete meses Mariana fue la paciente con el número de cama 000145249/3, del consultorio 10 de Oncología Médica, a cargo del doctor Martínez Tláhuel; tuvo varios radiólogos y cirujanos que trataron su sarcoma de Ewing (EWS). Al final fue atendida en cuidados paliativos del Incan. Sin embargo, falleció en su casa el 5 de octubre pasado. Una bolita en el muslo que detectó oportunamente en diciembre de 2014 desencadenó en matástasis y afectó a sus pulmones, uno de ellos perforado en el hospital donde, se supone, sería curada.

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Parte del carnet de Mariana, en el que se muestra el número de cama. Foto: Twitter.

"Estoy asqueada, enojada, triste. Me siento impotente y muy, pero muy cansada. Han sido 19 semanas de ir y venir a hospitales desde que me dijeron las palabras que nadie, absolutamente nadie desea escuchar: tienes cáncer.

No es momento de describir lo que sientes, pero sí de quejarse por un sistema de salud público burdo, incapaz e inhumano. Hoy el oncólogo particular, que cobra 800 pesos por una consulta (y eso porque es conocido de mi mamá), me recetó hierro y ácido fólico; los debí haber tomado desde el inicio del tratamiento. Y dijo que puede empezar la radioterapia hoy mismo, claro, pagando 2 mil 500 pesos por cada una y necesito 30. En el Incan [Instituto Nacional de Cancerología] llevo más de un mes esperando que 'arreglen el aparato'.

Por el momento la quimioterapia está suspendida porque tengo anemia, misma que se hubiera evitado de haberme recetado el hierro y el ácido fólico desde el principio. Necesito más de 150 mil pesos para seguir el tratamiento de forma privada, rápida y segura (sin contar la operación, biometrias, medicamentos, tomografías, resonancias y lo que venga) para poder salvar mi vida; pero no los tengo, tampoco puedo trabajar porque la enfermedad no me lo permite. Así que tengo que esperar 'un milagro', conformarme con médicos que no explican, no dan alternativas, ni siquiera voltean a verte.

Merezco, merecemos, calidad de atención médica pública, equipo y personal capacitado. No entiendo el estúpido slogan de 'un minuto contra el cáncer'. ¿Un minuto? Te lleva meses conseguir una consulta y si los aparatos no sirven o hay 'desabasto' de medicamentos ya te chingaste. Mientras, el cáncer sigue avanzando", escribió Mariana el 29 de mayo de 2015.

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La joven de 26 años denunció muchas veces los maltratos que vio y vivió. Foto: Twitter.

SinEmbargo siguió de cerca el caso de Mariana. A petición de ella y su familia sus crónicas y declaraciones son publicadas hasta ahora. Ella quería que su caso evidenciara las deficiencias del sector salud.

"Lola tiene 24 años y un tumor en la columna vertebral. Acompañada por su madre, viaja desde La Piedad, Michoacán, cuatro horas y gasta 400 pesos por persona aproximadamente, para ser atendida en el Instituto Nacional de Cancerologia, ubicado en San Fernando número 22; la famosa zona de Hospitales, en el Distrito Federal. En la sala de espera, Lola camina de un lado a otro, no aguanta el dolor de cadera. A pesar de eso sus ojos negros y redondos caen bien, es alta, delgada, guapa. Carga en los brazos la figura de un "Niño Dios", tal vez para recordar a su bebé de año y medio que la espera en casa, junto a su esposo. Hoy es la primer quimio de Lola. Hoy es el primer paso de un camino que llevaremos juntas, pero cada quien a su sentir y con su tiempo. Suerte Lola. Yo también tengo miedo", contó Mariana el 20 de enero de 2015.

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Ella detectó en diciembre de 2014 el tumor, pero su primera cita  en el Incan fue hasta el 14 de enero de 2015. Foto: Twitter.

A principios de diciembre de 2014 la joven detectó el tumor, pero fue hasta la cuarta semana de ese mes, luego de hacerse en el sector privado varios análisis, estudios y una biopsia, cuando la aceptaron en el Incan. Ahí su primera consulta fue programada para el 14 de enero, además le pidieron dos donadores de sangre o de lo contrario no la atenderían.

El 15 de enero Mariana detalló: "Andaba un poco mareada, y me desperté hasta ahorita. Los doctores dicen que el tumor es muy extraño y que los patólogos no encuentran de qué tipo es. Me dieron cita de nuevo para el lunes [19 de enero] para ver si ya me tienen un resultado. Si no me tendrán que hacer una nueva biopsia. Y me cambiaron el medicamento por la morfina porque el dolor sigue siendo muy fuerte".

Le pidieron otros dos donadores de sangre para la segunda consulta. Una semana después recibió su primera quimioterapia, pero su médico no le recetó ni un solo medicamento, ni tampoco le dijo de los efectos secundarios. Horas después de la quimio, Mariana tuvo que ser internada por deshidratación. El malestar le duró hasta la primera semana de febrero.

La mañana del miércoles 11 de febrero, "Mariss", como le decían sus amigos, escribió por WhatsApp: "Estoy oficialmente pelona. Voy a ser Tía Pelucas, ja ja ja [foto]".

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Mariana denunció además la falta de información a pacientes. Foto: Twitter.

En marzo, Mariana decidió implantarse un catéter para recibir la quimioterapia, pero el cirujano le perforó el pulmón, excusandose que ella tenía un hueso muy largo en la clavícula y no permitió ver el pulmón en la radiografía.

"Estoy internada, me encontraron aire en los pulmones. Estoy conectada a un chingo de aparatos y con oxígeno. Por lo que más quiera pidan por mí, me siento muy mal", publicó Mariana el 3 de marzo.

El 4 de marzo: "Me voy a quedar aquí como tres días. Tengo mucho aire en los pulmones. Alguien puede venir a cuidarme algún día o noche, para que descanses mis papás".

El 12 de marzo: "Ya me quitaron la sonda del lado izquierdo, pero el pulmón derecho no quiere reaccionar". Para la segunda semana Mariana seguía internada en el Incan y ya se había suspendido el tratamiento contra el cáncer.

El 14 de marzo los doctores le informaron a la familia que encontraron células cancerígenas en los pulmones.

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Acudió a una implementación de un catéter y terminó con el pulmón perforado. Foto: Twitter.

De acuerdo con una guía de referencia rápida del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), la recomendación contra este mal contempla: "el seguimiento de los pacientes debe ser personalizado de acuerdo a la etapa clínica inicial, tratamiento establecido y síntomas clínicos. Se recomienda el seguimiento cada 4-6 meses en pacientes de riesgo bajo de recurrencia, con radiografía simple de tórax o tomografía (TAC) de tórax, los dos primeros años, posteriormente cada 6 a 12 meses".

El IMSS también recomienda atención radioncológica de manera inmediata, pero en el caso de Mariana, la falla en el pulmón retrasó el plan de acción. Desde entonces no podía recibir tratamiento porque estaba débil, y ahora no solamente tenía que luchar contra el cáncer en su pierna, sino en los pulmones.

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Actualmente, en el sector salud de México, cada retraso en la atención, cada consulta no prestada y cada medicamento no dado, representa discontinuidad en tratamientos, un costo de sufrimiento para los pacientes, incremento del riesgo en la enfermedad e incluso puede ser la diferencia entre la vida y la muerte.

La salud pública en el país, aseguraron expertos consultados por este medio, no es una enfermedad de la sociedad, sino que se trata de un “sistema inmunológico que no funciona”. Y no porque carezca de dinero, puesto que actualmente el gasto público en salud equivale a 6.2 por ciento del Producto Interno Bruto (PIB). Sin embargo, la mala repartición de los recursos, la opacidad y hasta la corrupción, afectan el surtimiento de medicamentos, equipo, la contratación y prestaciones del personal, entre otras situaciones –con la discriminación– afectan la calidad de los servicios.

El primer Reporte Ciudadano sobre Calidad y Acceso Efectivo a la Salud expone que la información que ofrece el sector salud sobre sus servicios está incompleta, no es consistente y presenta errores. Ejemplo de ello es que la Secretaría de Salud indica que el tiempo de espera para una consulta es de de 22 minutos en zonas urbanas; sin embargo, en la realidad una persona espera en promedio 1.32 horas para ser atendida.

El documento retrata problemas como fallas en el surtimiento de medicamentos o de estudios, los cuales deben ser cubiertos por los mismos pacientes; incumplimiento en los tiempos de espera de consulta y cirugías; altos índices de quejas por parte de los usuarios; falta de transparencia en las unidades de salud; y otros malos tratos.

El investigador de la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM), Gustavo Leal Fernández, consideró que a pesar de los recortes presupuestales, hay mucho dinero para la salud pública.

“Lo que no ha habido es la inteligencia estratégica para el uso sanitario de esos recursos. La pregunta lógica es por qué no lo ha habido, y la respuesta es muy clara: el Presidente [Enrique Peña Nieto] no ha sido capaz de remover del cargo a la Secretaria de Salud, Mercedes Juan López, porque se ha pasado tres años hablando de una supuesta reforma sectorial y a degradar el derecho a la salud de los mexicanos, y bajarlo al nivel de los paquetes del Seguro Popular. Y no han atendido las dos demandas principales de los ciudadanos, que son: la mejora de los servicios con los recursos que tenemos y la ampliación del catálogo de intervenciones del Estado”, comentó.

El catedrático agregó que “existe una gran incapacidad gubernamental por parte del equipo de Enrique Peña Nieto durante estos tres años de administración. No se ha iniciado el ajuste que requiere el sector. No se trata de una enfermedad de los mexicanos, sino de la incapacidad del Gobierno, que no ha podido con los grandes pendientes”.

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"Hay días como hoy en que no sé si puedo. Es insoportable todo y tengo miedo de tanto sufrimiento sea en vano", escribió Mariana el 28 de abril.

En junio logró recuperar peso y entró a radioterapia; sin embargo el especialista no le dijo que después del tratamiento debía cubrir su cuerpo con una pomada, provocándole quemaduras de segundo grado.

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A pesar de los errores, Mariana confiaba en el prestigio del hospital. Foto: Twitter.

"Papá y yo siempre corremos y no hablo de ponerse los tenis y la ropa deportiva para salir al parque o participar en maratones con su respectiva selfie. Hablo de correr por la vida, de recorrer el mundo tomados de la mano. Desde que tengo memoria, papá me agarra con todas sus fuerzas y me lleva. Cuando tenía siete años corríamos a la parada del camión para llegar a la primaria; mis piernitas delgaduchas volaban mientras él tomaba la mochila, que seguro pesaba más que yo, con la otra mano. Corremos para llegar a tiempo al Estadio Azteca y gritar como locos. Corremos para ir por películas y comida; para subir montañas en Querétaro, recorrer minas en Zacatecas, tomar un vuelo hacia la playa o ir con abue los domingos. Cuando le dije que quería ser periodista lo primero que me dijo fue: está bien, pero si te envían a la guerra yo voy contigo. Sí me enviaron y hoy corremos en una batalla para salvar mi vida; aunque en realidad él es el que corre cuando me pongo mal a mitad de la noche. Cuando le piden medicamento o vamos tarde a una cita, mientras empuja mi silla de ruedas. Gracias por todo lo recorrido, pá y porque aunque existan baches y raspones de rodilla sigues a mi lado. Gracias porque seguiremos corriendo, te lo prometo. Nunca olvides que eres lo que más amo en la vida. Te amo", escribió Mariana en una carta el 21 de junio 2015.

El cáncer siguió avanzando. Luego de tener el enfrentamiento con su médico del Incan, decidió suspender el tratamiento y comenzó uno nuevo en el sector privado.

En agosto escribió a sus amigos diciéndoles que a pesar que era muy pronto para ver resultados, le comenzó a crecer el cabello y las cejas.

No obstante, el cáncer ya había afectado los pulmones. "Estoy mal, al parecer los tumores están creciendo y por eso estoy con oxigeno. Y me van a radiar", escribió. A finales de septiembre volvió a ser internada, pero en la primera semana de octubre regresó a su casa, donde falleció. PROMO_DIABETES

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