Holanda carga con seguridad a Fátima, su hija de ocho meses. Le cambia el pañal con meticuloso orden. Saca del ropero un vestido con flores coloridas que le pone sin que la bebé llore. Después la peina y le pone dos moños. Todo lo hace recordando el lugar que previamente su hijo Santiago, el mayor, le ayudó a ordenar por colores.
Confiesa que si algo le gusta es que la niña se vea bien. Esta madre con discapacidad visual, a partir de un glaucoma congénito, cuida cada detalle. La niña juguetea con sus piernas regordetas y la madre cuenta la felicidad de tener hijos aún cuando hay quienes “piensan que no tenemos el derecho de ser madres, por el simple hecho de no poder ver o tener otra discapacidad”.
Las madres con discapacidad viven una doble segregación: primero, la resistencia de la sociedad y de sus familias a que sean madres y, segundo, la idea de que las personas con discapacidad son seres asexuados o estereotipos que “las personas imaginan que nosotras estamos como en la novela de Televisa donde sale una mujer ciega sentadita, sin hacer nada y que va a llegar alguien a movernos, o hasta bañarnos”.
¿Para cuándo los hijos, cuándo llegan los bebés?, son preguntas constantes a una mujer pero no a una con discapacidad, aclara Holanda, porque a quienes deciden ejercer su maternidad “nos tratan de ingratas, desalmadas, atrevidas porque tuvimos la osadía de traer hijos al mundo y traerlos a sufrir”.
“La gente no se da cuenta que tenemos el mismo derecho a ser mamás y a realizarnos, también sentimos amor, podemos proteger a alguien. Piensan que las personas con discapacidad sólo decimos ‘dennos, dennos’, sin saber que también podemos dar”.
Aun cuando se asume que el rol natural de una mujer es ser madre, en el caso de las mujeres con discapacidad ese rol desaparece por los prejuicios, como los médicos que atendieron a Holanda.
“Cuando iba al oftalmólogo, la doctora le decía a mi mamá que era probable que yo heredara mi discapacidad, y ella le decía: ‘¡no permita que su hija tengo hijos, porque no será capaz de cuidarlo y serán unos hijos más para usted!’”.
Ella lloró y se angustió, pero su madre la tranquilizó: “No le hagas caso, es su forma de pensar, yo pienso diferente”. No fue esterilizada como otras familias hacen con sus hijas, que por ignorancia o presión social, aceptan la sugerencias.
Si las madres con estas discapacidades se enfrentan a las barreras sociales, a la poca información sobre salud sexual y reproductiva para ejercer su maternidad, esta situación se agudiza con las mujeres con discapacidad intelectual o psíquica.
Emma González, activista y psicóloga colaboradora de la organización Dis-capacidad.com cuestiona que “las mujeres con discapacidad intelectual son histerectomizadas bajo el consentimiento de los propios padres de familia, con el argumento de darles protección. ¿Protección para quién? ¿De qué se supone estamos defendiendo a estas mujeres? No solamente hemos decidido imponerles el juicio lapidario de incapacidad para ejercer su maternidad como función social, sino además tomamos una conducta que a todas luces es discriminatoria”.
Aún prevalece esa idea de que las mujeres con discapacidad no deben ser madres, a pesar de que México firmó y ratificó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su artículo 23 referente “al respeto en el hogar y la familia” reconoce el derecho de las mujeres con discapacidad a ser madres: “Deberán poner fin a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás”.
La Convención reconoce el derecho de las personas con discapacidad, incluidas las mujeres, a contraer matrimonio, tener una familia, decidir libremente y de forma responsable el número de hijos que quieren tener y en qué momento desean tenerlos. Esto también hace referencia al derecho a recibir información sobre reproducción y planificación familiar, incluso la Convención reconoce la vulnerabilidad y discriminación que viven las mujeres con discapacidad para el ejercicio pleno de sus derechos.
LA EXCLUSIÓN
“Aunque a las mujeres, en general, se les ha atribuido tradicionalmente el rol exclusivo de la maternidad apartándolas de la vida económica y laboral, las mujeres con discapacidad se han visto relegadas y excluidas en muchas ocasiones del desempeño de ambos papeles”, afirma Ana Peláez, presidenta de la Comisión de Género del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.
La también autora del libro Mujer y Discapacidad deja claro que todas las mujeres deben tener la misma posibilidad para elegir si son o no son madres “se trata de defender un derecho: el de ser madre, que está por encima de cualquier condicionamiento impuesto por la discapacidad”.
España tiene un plan integral para la atención de madres con discapacidad, algo que México no. De acuerdo con el Censo de INEGI de 2010, un 5% de la población tiene discapacidad; 49% son hombres y 51% mujeres (aunque este dato se contrapone con el 10 y hasta 13% que refiere la Organización Mundial de la Salud). Un estudio del Instituto Nacional de las Mujeres de 2002 informa que de cada 100 mujeres con discapacidad, 30 no tienen hijos, pero 18 tienen más de nueve hijos o hijas.
Holanda es madre de tres niños: Santiago de 12 años, Diego de 11, quien también tiene discapacidad, y Fátima, de ocho meses. Del hijo mayor recuerda los nervios de ser mamá primeriza y la ayuda que recibió en medio de las críticas: “Mis amigas me ayudaban a grabar con su voz libros sobre bebés, él fue mi ensayo para ser mamá”. Ahora le ayuda en algunas cosas, pero que él vea no le da un poder extra, sigue siendo el hijo al que se le llama la atención cuando no hace la tarea o tiene desordenada su recámara.
Diego, su segundo hijo, tiene discapacidad visual. Para ella es un espejo con quien “redescubrir que sí se puede vivir con discapacidad, es como hablar el mismo idioma”. Por ejemplo, Holanda va por él a la escuela y en el trayecto de regreso a casa le enseña a moverse con el bastón, asociando los silencios y ruidos de la calle que dibujan un mapa sonoro para avanzar sin miedo.
Con Fátima es la experta abrazando a un bebé, porque “es la cereza del pastel, porque ya tengo más experiencia , ahora estoy disfrutando al doble la maternidad”.
Como madre con discapacidad, Holanda, reconoce que hay medidas de seguridad en la vida cotidiana. Junto a su esposo, también una persona con discapacidad visual, cocina, va a la escuela por los niños, les ayuda en la tarea y toda esa lista de actividades hogareñas que surgen de una casa con hijos. Claro, con adaptaciones, entre ellas el microondas y la lavadora tienen marcas en braille, así como los biberones para distinguir la cantidad de leche y agua.
Cuando Fátima comience a caminar le pondrá cascabeles a sus zapatos para poder ubicar con el sonido y localizar dónde está la niña. Este consejo lo comparte con otra madres con discapacidad a través del portal de Internet “tiflobebés”, donde madres con ceguera o debilidad visual de distintos países, intercambian experiencias, escriben sus dudas, preocupaciones, sugerencias y consejos.
LORENA
Las madres con discapacidad son doblemente evaluadas por la sociedad, como si Holanda fuera una niña, las personas en la calle la regañan por tener hijos; “¿cómo se atreve?”, escucha cuando pasa entre un grupo de señoras.
Algo que también vive Lorena, quien platica mientras cocina una sopa de arroz guiada por los aromas y sonidos de la cocina. Jitomate, ajo y cebolla se mezclan en la licuadora. Lorena cuenta que al salir a las calles junto a sus hijas Sarahí y Esmeralda, contesta las dudas de las personas que creen que “nosotros no podemos hacer nada”.
“’¿Tú cocinas, tú cuidas a tus hijas, tú las bañas, quién las peina?’, me preguntan. Hablan sin saber que uno puede ser mamá y que los niños no nos cuidan, nosotros los cuidamos”. Le hacen todos esos cuestionamientos a una mujer que prepara sola desde un pozole o pasteles de chocolate, y lleva a las niñas a clases extras por la tarde.
En el imaginario se cree que las personas con discapacidad son incapaces de ser padres y sobre todo que las mujeres no tiene el derecho a serlo. A Sarahí, su hija mayor, cuando la gente la ve con sus padres con discapacidad le dicen: “¡Pobre niña, debes cuidar a tus papás, traerlos de un lado a otro!”.
Si a las madres con discapacidad se les cuestiona por ser madres, los hijos también aprenden que habrá quien use la discapacidad para ofenderlos. Como aquel día que Sarahí llegó entre enojada y triste a la casa. “¿Qué pasó?”, le preguntó Lorena intuyendo algo. “Un niño me dijo que tú eras ciega”. Ella serena le respondió: “Sí, esa es la verdad, soy ciega, él no dijo ninguna mentira, esa es la realidad y me tienes que aceptar tal y como soy, como yo te acepto a ti”.
Guiada por su bastón, Lorena lleva a sus dos hijas a la escuela, a Esme y Sarahí. Todos los días camina un par de cuadras, esquiva los surcos de la banqueta, los canceles abiertos y entre la multitud ubica a las niñas.
Como toda madre cuenta anécdotas nacidas del amor a las crías. Recuerda cuando detectaba que una de las niñas no respondía a sus llamados sabiendo que no ve, pero un pequeño respiro o “por pequeña que sea la risa yo la alcanzo a escuchar hasta por sus movimientos”.
Que las niñas vean es para Lorena un tour de imágenes y colores. “Mira mamá, ven a ver estos botones del abrigo”, le dice Sarahí. Acerca las manos de Lorena y guía sus dedos para que descubra la geometría de los botones. “A ver… ¡sí, son muy bonitos!”, le dice Lorena con entusiasmo.
PATRICIA
Con similitudes pero con distinta discapacidad, Patricia sabe lo que es ser discriminada en un país donde hay médicos que niegan atención a mujeres con discapacidad, impiden que se embaracen o las asustan para no continuar con la gestación por el riesgo genético.
Ella y su esposo reconocieron las posibilidades de que Juan Carlos heredara la talla baja. Finalmente, nació y ahí comenzó la aventura del aprendizaje en la maternidad con un doble enfoque: la discapacidad de madre e hijo, que incluyó desde la adaptación en algunos muebles de la casa hasta una gran ayuda de su pareja .
“Es lo mejor que me pudo pasar, deseaba ser madre”, dice. “Al principio mi familia se negaba por miedo a que el niño naciera como yo, pero aceptaron nuestra decisión”. Platica y hojea un álbum con fotografías donde un bebé sonríe, gatea, juega, llora o duerme.
¿Un segundo hijo? Patricia reconoció los graves riesgos que implicaba ser madre nuevamente pero, feliz de tener ya un bebé en brazos, decidió no embarazarse otra vez. Juan Carlos tiene 27 años, desde su experiencia con la discapacidad decidió estudiar Psicología y atender a este grupo social.
Madres con discapacidad auditiva o motora también forman parte de la diversidad maternal en México que como Holanda, Lorena y Patricia ejercieron su derecho, aún con los cuestionamientos y discriminación.
Sí, como el resto de las madres, las mamás con discapacidad también se pueden equivocar.
Por ejemplo, Holanda pregunta: “¿Oye, le puse los dos moños rosas, o me equivoqué de color con uno de los moños?”. En efecto, le puso un moño rosa y otro blanco, se ríe, le cambia los moños y dice: “Esos son mis errores, pero no es algo que digas la pobre niña se va a morir por los moños de otro color”. Fátima sigue sonriendo con sus moños bicolores y abrazada de mamá.
