Los años pasan y la sociedad mexicana mantiene una fuerte resistencia respecto a la capacidad de amar y sentir placer de las personas con discapacidad. Pero muchas parejas derrumban con su amor esas barreras.
Bety entra entusiasmada a la habitación, me saluda e inicia la conversación antes de que pueda prender mi grabadora. A sus 40 años, su cabello tiene unas incipientes canas, sonriente me cuenta que su novio va a darle pronto el anillo de compromiso; cuenta que quiere casarse y llevar una vida independiente al lado de Oliver, su novio desde hace tres años.
Ambos tienen síndrome de Down.
Beatriz Garcés Uribe no tiene padres, vive bajo el cuidado de su hermana y con frecuencia siente que no tiene libertad suficiente. Su mayor sueño es “formar una familia feliz”, ya que además de desear estar con su novio, siente que tendrá mayor libertad para salir y establecer su propia rutina “hacer las compras, preparar la comida e ir al banco”. A lo largo de la charla, me reitera que ya es adulta, que no le gusta que le ordenen lo que tiene que hacer.
Bety es una mujer muy simpática y vivaz, relata que a lo largo de su vida ha ido a distintas escuelas, actualmente está en Fundación Kadima, ahí ve a sus amigos y como parte del proyecto de inclusión laboral de dicha institución recibe capacitación para trabajar en la elaboración de plumas y audífonos; también asiste a almacenes a etiquetar y armar cajas, y labora en la cocina del restaurante Giornale: corta verduras, desmenuza y guarda carnes, pesa la comida y a veces calienta tortillas, sus jornadas son de dos horas y siempre con supervisión.
Oliver no está presente pero Bety se emociona cada vez que habla de él, ellos se conocen desde hace 15 años, pero fue hace tres que él le pidió que fueran pareja. “Cuando estoy con él me siento como si estuviera en las nubes, siento cosquillas; me gusta acariciarlo, abrazarlo, besarlo en la boca”.
Ella afirma que lo que más le gusta de su novio es su actitud, pues es muy amable, cariñoso; le da besos y la acaricia mucho: “Me gusta que me acaricien, no me gusta que me griten ni que me den órdenes”, también comenta que otro muchacho la invita a salir, pero como ya tiene un novio, no puede tener más.
“LO MÁS IMPORTANTE ES QUERERTE A TI MISMA”
Además de su deseo de casarse, Bety expresa lo mucho que le gustaría tener un hijo, ya que considera que los recién nacidos son muy tiernos y le gustan mucho. “Los hijos son para quererlos y respetarlos”, dice. Tras pensarlo un momento me dice que aún no está segura porque tener un hijo está cañón, “hay que estar despierta toda la noche para cuidarlo; hay que llevarlo a la escuela, pagar una colegiatura, comida, pienso que es mucha responsabilidad”.
Tras una relación marcada por el maltrato y abuso, esta mujer tiene muy claro lo que es el amor:
Es cuando una persona te quiere, te respeta, le gusta cómo eres. No importa tu ropa, ni que te maquilles, te quiere por lo de adentro”, además tiene plena conciencia de algo que muchas personas sin discapacidad ignoran: “Quiero a mi novio como es, pero hay algo más importante, primero debes quererte a ti misma para querer a otra persona”.
POSIBILIDAD NEGADA
Al hablar de discapacidad muchos piensan de inmediato en accesibilidad: en rampas, adecuaciones a viviendas y edificios públicos, incluir el sistema Braille en los señalamientos, menús, el transporte, o bien evitar la discriminación, eso en el mejor de los casos, pues los más prejuiciosos pensarán en dependencia, inutilidad, en que las posibilidades de la vida se reducen y las puertas se cierran.
Respecto a la inclusión se piensa en ofertas educativas, de empleo, pero aspectos fundamentales como el afectivo y el sexual continúan relegados, pues una creencia común es que las personas con discapacidad no requieren una vida autónoma, ni conexiones sociales como amigos o una pareja.
Sin embargo, la realidad es distinta. Las relaciones entre este sector de la sociedad florecen así como la posibilidad de llevar una vida independiente e integral en el terreno laboral, sentimental y sexual. Ena Eréndira Niño Calixto, académica del Programa de Sexualidad Humana de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de México (UNAM) plantea que con frecuencia se cree que aquéllos con alguna discapacidad no tienen derecho a amar, además de que la sexualidad tiende a considerarse inexistente debido a que persisten muchas ideas equivocadas en torno al tema: “Hemos mitificado muchísimo la sexualidad de las personas con discapacidad, se les niega la posibilidad de amar y ser amados; de ejercer su sexualidad, pues somos nosotros los que no estamos preparados para ello, se ponen muchas limitantes, incluso a veces los padres los aíslan y no permiten que entren en contacto con otras personas con y sin discapacidad, para evitar cualquier encuentro erótico o afectivo”.
En tanto, Ana Paula Arrangoiz Torres, terapeuta y responsable del área de Coordinación de Servicio Social y Voluntariado en Fundación Kadima, explica que dicha suposición se presenta en todos los tipos de discapacidad debido a que anteriormente ésta se concebía como un problema, “tener un hijo o familiar así era visto como lo peor que le podía ocurrir a alguien”.
Niño Calixto detalla que padres y cuidadores (personal médico, educativo, de trabajo social) no se atreven a darles información porque no lo consideran necesario o no saben cómo hacerlo. Además, el hecho de tener una discapacidad provoca que los padres decidan evadir o ignorar el tema: “Los cambios se experimentan de la misma manera que una persona sin discapacidad: con mucha confusión y carencia de información, no se respetan sus espacios de intimidad, tampoco permiten que conozcan su cuerpo o que se adapten a nuevas sensaciones, se los prohíben, se da una sobrevigilancia para evitar que se masturben”, comenta.
Arrangoiz Torres destaca que la sexualidad debe trabajarse en personas con y sin discapacidad desde la niñez, pues además de conocer su cuerpo, se pueden prevenir situaciones de abuso sexual al enseñarle a los menores a poner límites. Asimismo se debe visibilizar que las personas con discapacidad también tienen sexualidad:
Esto debe aceptarse, se les debe enseñar que la práctica sexual es del ámbito privado, deben saber que tienen todo el derecho a sentir placer, pero como se les niega, ellos mismos lo empiezan a negar. En el caso de la discapacidad intelectual se cree que son niños eternos; es un niño y entonces cómo va sentir, son angelitos; un angelito es asexuado. Se les tiene que dar la opción de vivir su sexualidad e intimidad como ellos necesiten así como respetar sus espacios de intimidad para que puedan vivirla”, menciona.
MIEDO A LO DIFERENTE
La especialista en sexualidad manifiesta que la discapacidad física o cognitiva no limita el potencial erótico-afectivo que tenemos los seres humanos. “La parte afectiva está ahí, está viva, hay una gran capacidad para dar y recibir afecto”, comenta. También, afirma, es necesario redefinir el erotismo, pues “gran parte de la población cree que el placer sexual, se refiere sólo a los genitales, sin embargo, debemos entender que lo erótico implica todas las sensaciones de placer que el cuerpo completo es capaz de proporcionar”, detalla.
Para Niño Calixto el problema radica en el desconocimiento y el temor que continúan presentes en la sociedad “los que ponemos las barreras somos los que rodeamos a las personas con discapacidad, que, como cualquiera tienen sentimientos, emociones, son capaces de dar y recibir afecto, placer. El obstáculo está en nuestras creencias y en la falta de educación sexual, incluso en el sistema educativo sólo se ha incorporado el aspecto biológico reproductivo; se habla de la menstruación, el embarazo, la eyaculación, sin tomar en cuenta la parte afectiva y de placer. No se nos enseña que tenemos un cuerpo sexuado”, critica.
TODOS SOMOS DIFERENTES
Las dos entrevistadas coinciden en que una inclusión integral debe tomar en cuenta los aspectos sexuales, de interacción, afectivos y la integración de la persona con su ámbito social. “La cultura debe cambiar para que se reconozca a las personas con discapacidad como seres humanos integrales, con derechos; eso incluye el aspecto sexual, el libre acceso a la interacción con otras personas, con su propio cuerpo, se debe brindar una educación que favorezca la inclusión social. El cambio debe venir de todo lo que lo rodea, eso comienza con la aceptación familiar de que hay un miembro con discapacidad, no se debe ocultar ni aislar”, subraya Niño.
Arrangoiz establece que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos y que desde niños hay que fomentarles la capacidad de toma de decisiones, desarrollo de habilidades e inclusión ya que otro conflicto importante es cómo se concibe la discapacidad: “Muchos piensan que es mejor hacerles las cosas a enseñarles, no les dan herramientas, en la parte sexual y emocional ocurre lo mismo. Hay que incluirlos en el trabajo, la escuela, pero se olvida la parte social, afectiva, para lograr una inclusión real en todos los aspectos, no se puede ignorar la vida social, recreativa, independiente, afectiva, sexual”, pues al hacerlo sólo dejamos espacio a los prejuicios, negamos un aspecto fundamental de la vida y no se consigue una inclusión verdadera.
Para Arrangoiz se requiere sensibilizar a la población así como un cambio de paradigmas, “urge un cambio de conciencia a nivel social. No se puede relegar todo al gobierno, la inclusión es un problema social y la sociedad debe apelar y abarcar la diversidad; se tiene que transformar la percepción de la discapacidad, ver al otro como igual; como alguien que tiene necesidades diferentes, pues todos las tenemos, y todos somos diferentes”, finaliza.
“CREEN QUE SOMOS ASEXUADOS”
“CREEN QUE SOMOS ASEXUADOS”Hilda Laura Vázquez Villanueva y Joel Vázquez Ramírez tienen 40 y 42 años, respectivamente, son una pareja de invidentes. Casados desde hace 11 años se han acostumbrado al asombro y a la curiosidad que despierta su vida: “Notas que la gente te mira y se extraña, nos dicen que para qué buscamos un hotel, les digo que voy con mi ginecóloga y me dicen que si no sería mejor buscar un oftalmólogo, cuando nada tiene que ver lo que tengo arriba con lo de abajo”, dice Hilda, quien lleva los ojos con un delineado impecable y contagia su vitalidad, su entusiasmo.
Es muy directa, habla sin tapujos de su discapacidad y del efecto que provoca en la gente: “Íbamos a la carnicería juntos y pensaban que éramos hermanos o primos, creen que estamos enfermos, que somos asexuados; nos ven raro cuando nos divertimos, cuando nos echamos un tequila, aún estamos lejos de vernos como humanos más que con discapacidades, con capacidades, pareciera que no ver te cierra todo lo demás”.
En contraste, Joel es reservado. Escucha tranquilamente a Hilda, sonríe y complementa lo que ella expone:
Hay mucha falta de cultura, piensan que no estamos preparados para tener una vida independiente, que debemos estar bajo la protección de la familia, no creen que seamos capaces”, lamenta.
Provenientes de familias numerosas, ambos son los únicos integrantes con discapacidad. Hilda es la mayor de siete hermanos y es la única con una carrera concluida: es licenciada en Trabajo Social. Joel tiene 12 hermanos, actualmente trabaja en una clínica particular dedicada a la toma de rayos X y análisis clínicos; él se encarga del revelado de las radiografías.
La pareja se conoció hace 24 años en el Comité Internacional Prociegos, ubicado en la colonia Santa María La Ribera, de la Ciudad de México. Joel llegó ansioso por tomar cursos y aprender cosas nuevas; Hilda lo hizo para iniciar su rehabilitación. Se hicieron amigos rápidamente. Ella solía ir asistida a todas partes, así que él comenzó a acompañarla a su casa y le enseñó a ser más independiente. Empezaron a compartir intereses, a pasar tiempo juntos y tuvieron un breve noviazgo, el cual terminó debido a que Hilda quería dedicarse de lleno a sus estudios, además de que sus padres no la dejaban tener novio, “éramos muy jóvenes y mi mayor deseo era terminar una carrera”, recuerda.
Por su parte, Joel también deseaba dedicarse más tiempo a practicar deporte y a estar con sus amigos, así que concluyeron en buenos términos y continuaron su amistad. Además eran integrantes del mismo equipo de atletismo y de goalball, deporte paralímpico en el que se emplea el oído y la orientación para descubrir la trayectoria de una pelota, la cual lleva cascabeles en su interior.
El tiempo pasó, ambos establecieron relaciones formales con otras personas, incluso Joel contrajo matrimonio; la unión duró cuatro años, pero como suele suceder, al final ya no había los mismos intereses ni ideas. En tanto, Hilda se enfocó totalmente a su carrera, “vi como se casaron muchos de nuestros amigos, pero a mi siempre me quedó claro que no era mi momento, era muy feliz trabajando”.
Aunque hubo distanciamiento por los cambios en su estilo de vida, en 2001 retomaron su relación tras viajar a Carolina del Sur para competir en unos Juegos Paralímpicos. Hilda estaba a punto de casarse; pese a que ya había fecha, regalos y preparativos, la boda fue cancelada ante la desaprobación de sus padres y el despecho del ex novio.
Su amor resurgió con fuerza. A los dos meses de que Hilda rompió su compromiso formalizaron su relación. Sin importar la resistencia de la familia, en menos de un año estaban casados: “Mi familia es muy conservadora, me dijeron que él ya era divorciado, que no podía ofrecerme nada”, recuerda.
Joel fue mucho más práctico: “Les avisé a la mera hora, siempre he sido muy independiente, no pido permiso”. Aunque al principio Hilda estaba renuente a casarse –debido al divorcio de sus padres–, Joel la motivó a seguir adelante. Se casaron por el civil y por la iglesia, ambos se conmueven al recordar el momento. “Hicimos una fiesta muy sencilla, ha sido uno de los momentos más felices de mi vida”, relata ella.
LA COMEZÓN DEL SÉPTIMO AÑO
Como en toda relación de pareja ha habido rencillas, períodos difíciles; justo al séptimo año la pareja sufrió un distanciamiento en el que incluso se planteó una separación, debido a que Hilda viajaba mucho por cuestiones de trabajo. Decidieron buscar ayuda profesional y lograron superar el trance, aprendieron a negociar y a establecer prioridades, ella renunció a su trabajo para estar con su pareja.
Aunque pensaron en adoptar, el trabajo, los viajes y eventos deportivos no se los permite. Además, confiesan no tener disposición suficiente: “Nos lo planteamos por la misma presión de la familia, pero no necesitamos un hijo para ser felices, tenemos a nuestros sobrinos que son un regalo muy grande”.
DÍA A DÍA
Al preguntarles sobre lo que más gozan del matrimonio, ambos manifiestan que la convivencia diaria y la compañía son lo que más valoran; el saber que tras un largo día de trabajo se reunirán por la noche les brinda alegría, lo mismo que comer juntos y compartir aficiones como la lectura, el cine y el gusto por la tecnología. Hilda enfatiza que para que una relación sea óptima deben existir mucha comunicación y confianza, además de honestidad y valor:
Hay que ser honesto con uno mismo y con la pareja, se trata de querer; hay gente que dice: ‘ya no puedo, ya no soporto’ y ahí siguen; requiere honestidad y valor poder decir no quiero, valor para conocerte y ser honesto contigo”.
Juntos han aprendido a sortear los prejuicios, encarar las torpes preguntas y los comentarios de asombro con una sonrisa, “nos dicen que por qué tenemos una casa tan bonita si no la podemos ver, les impacta que esté limpia acomodada, combinada. La gente piensa que la casa de una persona que no ve es fea, se sorprenden porque tenemos muchas fotos. ¡Nos queda clarísimo que no las vemos!, pero los visitantes pueden verlas”, relata Hilda.
Joel dice que mucha gente cree que la familia se hace cargo de todo y los mantiene, pero ellos son totalmente independientes. Si bien al comenzar a vivir juntos no tenían nada “ni lavadora, estufa, poníamos nuestra ropa en botes”, ahora viven bastante bien y que no les falta nada, comenta.
UNA VIDA PLENA
La pareja afirma que siempre hay cosas que se pueden mejorar y que continúan aprendiendo uno del otro. La felicidad, la completud son obvios en ambos, aseguran que son muy felices e Hilda afirma que se siente agradecida con la vida y con Dios por la oportunidad de vivir y de amar: “La discapacidad nos unió pero no determinó nuestra relación; las posibilidades y limitantes son las mismas, te tienes que aventar las mismas broncas, eso te hace más fuerte, al menos en nuestro caso”. Y añade: “Independientemente de la discapacidad que tengas, tienes que aceptarte, aprender a vivir y a convivir con tu discapacidad, encontrar el lado bueno de la vida, porque si tú no eres feliz por tí mismo y contigo mismo, difícilmente podrás hacer feliz a alguien”.
Y recalca: “Si tú no estás conforme con tu condición, cualquiera que ésta sea, y no eres feliz con ella, no puedes hacer feliz a nadie. Hay gente que está inconforme hasta por tener pecas o se siente feo, eso repele a los demás”.
Hilda y Joel me agradecen que cuente su historia y esperan que quienes la conozcan vean a las personas con discapacidad de manera distinta: “La ceguera no nos importa, le importa a los demás; no necesitamos que nos cuiden, no somos niños, ni personas dependientes, ni personas que deban cuidar. Claro, de vez en cuando nos equivocamos o tenemos algún accidente, como todos”, concluye Hilda.
