Monterrey, Nuevo León, 8 de septiembre (SinEmbargo).- Ante el anuncio de la Secretaria de Salud, Mercedes Juan, de iniciar los trámites de importación del cannabidiol (CBD) que contiene la sustancia terapéutica activa de la mariguana para atender la epilepsia que padece la niña de ocho años Graciela Elizalde Benavides, sus padres aclaran que les interesa que el beneficio sea para todos.
La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) informó hoy que por instrucciones de Mercedes Juan se dará asesoría a los padres de la menor para importar el medicamento que requiere.
La madre de Graciela, Mayela Benavides, consideró muy positiva la aceptación de la Secretaria de Salud y agradeció la autorización, pero aclaró: “Estamos bien interesados que la demás gente reciba también la posibilidad de importar el tratamiento”, dijo en entrevista con SinEmbargo.
Su hija Grace, como le dicen, padece el síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad que le provoca 400 convulsiones al día. Ella y su esposo, Raúl Elizalde, han probado más de 19 anticonvulsivos que no han dado resultado y por tanto decidieron intentar con el aceite de cáñamo comercializado en varios países como Canadá, Uruguay, España, Brasil y Estados Unidos, particularmente en el estado de Colorado donde es producido.
“Hasta ahorita no nos han dicho que será para todos, lo único que nos dijo es que nos iba a apoyar para que la niña recibiera el tratamiento, pero no menciono otros casos, ni nada”, dice Mayela al señalar que la importación será un precedente para los demás pacientes.
“Lo que queremos es que el medicamento se importe para todos, es un compromiso por parte nuestra con la gente. Nosotros queremos que se legalice para los demás casos porque nos vemos comprometidos con la gente que nos ha apoyado y que obviamente están batallando con sus hijos y tienen situaciones similares”, agregó.
El caso de Grace ocupa desde hace un par de semanas los medios informativos, ya que se trata de la primera oportunidad que se abre en México para transportar, importar y consumir el CBD, el medicamento autorizado por Martín Santos Pérez, Juez Tercero de Distrito en Materia Administrativa, aunque la semana pasada su decisión fue impugnada por la Secretaría de Salud, trámite judicial que continúa.
“Es contradictorio, aunque tenemos que ser muy cautelosos. Independiente de la impugnación, el juez ya le autorizó a Graciela recibir el tratamiento. El Consejo de Seguridad impugna y por otro lado la Secretaria de Salud dice que nos apoyo, la verdad no sabemos que pasará. La intención es seguir luchando para ayudar más niños”, sostuvo Benavides.
Decenas de familias se han puesto en contacto con los Elizalde Benavides para solicitar apoyo. Desde entonces, los padres de Grace, han iniciado una especie de registro para que todos los casos sean revisados por especialistas que luego les ayuden a canalizarlos.
“Necesitamos ver los casos que pueden ser candidatos y los que no, hay casos más delicados de niños y adultos que padecen de epilepsia y han pasado por procesos más delicados y nada les controla las crisis o enfermedades de cáncer”, detalló.
Durante ocho años, los padres de Grace han luchado de manera amorosa por solucionar los problemas médicos de su hija, pero nada ha dado resultado, ni siquiera la cirugía.
Ambos decidieron elegir el camino de la legalidad para suministrar a Grace el tratamiento actualmente usado en diversas partes del mundo: “Si esto lo hicimos es con el fin de alzar la voz para que no nada más sea Grace, sino que nuestra niña marque el precedente y de allí se expanda a más niños. Es válido que los demás también tengan acceso al tratamiento, estamos viendo. Raúl y yo nos sentimos bien contentos por el apoyo de la gente, pero también muy comprometidos. No sabemos bien como será el camino”.
Añade: “Lo más fácil para nosotros hubiera sido ir a Estados Unidos y traernos el medicamento sin haber hecho todo esto, obviamente la intención sea legal porque no se vale que en otros países tengan el acceso. Esto no es nuevo, pero en México estamos en pañales, no se vale que nos nieguen el acceso a la salud”.
Explicó que por ahora todo lo que están viviendo en torno a la autorización del aceite es absolutamente inédito y por eso, solicitan esperar un poco: “Lo que estamos pidiendo a los demás papás es paciencia, esto no es como que Grace ya haya probado el medicamento, es más, ni siquiera lo tenemos en nuestras manos. A todos les pedimos paciencia, por favor. Si este caso no se resuelve completamente ni siquiera vamos a saber como guiarnos para los demás”.
Reconoció que en cualquier caso, están sometidos a las leyes: “Todo esto no depende de nosotros, dependemos prácticamente de las autoridades. Se está viendo con quien más se puede buscar apoyo para las demás familias”.
El padre de Grace acudió hoy a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) para conocer los lineamientos necesarios para importar el cannabidiol: “Todavía nos faltan requisitos que nos está solicitando el juez, nos faltan datos de la importación, nos falta ver la cita con el doctor de Estados Unidos, todavía nos falta, independientemente de lo que haya dicho la Secretaria de Salud”.
La fisioterapeuta de Grace, Ana Gabriela Vela inició el pasado domingo en el Parque Las Américas al Sur de Monterrey una campaña de apoyo a Grace a través de las redes sociales de fotos de gente solidaria que porte carteles con el hashtag #PorGrace.
