Ciudad de México, 24 de marzo (SinEmbargo/HuffPost).- Joey Suchanek solo quiere ser como otros jóvenes de su edad, pero trágicamente, su cuerpo está lentamente “convirtiéndose en piedra”.
El chico tiene un raro desorden genético llamado fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), también conocida como el síndrome del hombre de piedra o de “la estatua”.
La condición provoca que los músculos, ligamentos y tendones de su cuerpo progresivamente se conviertan en hueso sólido, haciendo que moverse sea más y más complicado. Un brote o episodio puede ocurrir en cualquier momento, sin ninguna razón en particular.
De acuerdo con la fundación FOP Action, se estima que en el mundo solo existen unos 700 casos confirmados de esta enfermedad, (aunque se estima que afecta a unas 3 mil 300 personas afectadas) para la cual no existe actualmente una cura conocida.
“Para serte sincero, no sé cómo es que estoy aquí para contarte mi historia. No sé cómo es que mi corazón sigue latiendo. Incluso cuando las probabilidades están en mi contra –latiendo al ritmo de su propio tambor. Incluso cuando mi mayor enemigo soy yo mismo”, dice Suchanek en uno de los videos subidos a su canal de YouTube.
“Creo que ésta es una de las cosas más difíciles que haya tenido que hacer”, escribió Joey esta semana en su cuenta de Instagram. “Si me conocen desde hace una semana o me conocen de toda la vida, nunca podrán adivinar lo que ha sido la vida para mí. Nunca he tenido la oportunidad de contar la historia de dónde vengo y por qué luzco de esta manera”.
“Nunca quiero desaminar a la gente, así que nunca digo nada. Quiero contar mi historia para que este pesado muro caiga finalmente”, agregó, al tiempo que invitó a la gente a seguirlo en sus redes sociales y a compartir su historia con los hashtags#BoyTurningintoStone y #SoochCrew.
“Paso muchas noches preocupado de que mi enfermedad vaya a atacar de nuevo”, dice Suchanek en el video.
“Respiro profundamente cada mañana cuando comienzo mi día, porque incluso con un brote masivo, no hay nada que pueda hacer. Salgo de la cama y hago lo que se tiene que hacer”.
Suchanek no está tomando ningún medicamento para el dolor –es únicamente su determinación con lo que enfrenta los días difíciles.
“Trato de controlar muchos factores en mi vida”, explica en el clip. “Pero mi único deseo es ser capaz de controlarme a mí mismo”.
En febrero de 2013, Suchanek, de entonces 20 años, contó parte de su historia en Reddit explicando que su brazo izquierdo estaba “congelado en un grado de 90 grados” y pegado al cuerpo, mientras que el brazo derecho, también en un ángulo de 90 grados, sí podía doblarlo para alcanzar su rostro y alimentarse.
Aquella publicación no fue únicamente para hablar de las dificultades físicas que atravesaba, sino para crear conciencia sobre la existencia de la enfermedad e invitar al público a hacer donaciones a la International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) para sus investigaciones.
La IFOPA reconoce a Joey Suchanek como uno de sus miembros más inspiradores debido a la labor de difusión y recaudación de fondos que ha realizado. De acuerdo con un artículo publicado en el sitio web de la asociación, 2013 fue un año próspero para el estudiante del Marist College y la investigación del FOP, en parte gracias a la labor realizada a través de la página de Facebook Stop Fop.
En Instagram, Joey Sooch se presenta a sí mismo con humor, con la siguiente descripción en su perfil: “Haciendo reír a la gente desde ‘93. SOB certificado”.
En México, sólo se ha documentado un caso de esta rara enfermedad, en una niña que actualmente tiene ocho años. Su madre y médicos notaron su condición luego de que presentara una lesión en la rodilla cuando le picó un mosquito.
Tras realizarle biopsias y radiografías se dieron cuenta que había una cantidad inusual de hueso en esa zona. Y aunque la enfermedad no estaba muy desarrollada y se encontraba en general sana, cuando la niña se cae o se golpea, su organismo envía calcio que se deposita en tejidos que no corresponde, según reportó en 2011 el periódico Excélsior.
Según describe la IFOPA, la fibrodisplasia osificante progresiva es una condición genética inusual en la que el cuerpo genera más huesos en lugares donde no deberían desarrollarse huesos. Estos huesos se desarrollan dentro de los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. En las personas con FOP, se forman puentes de hueso extra entre las articulaciones lo que causa rigidez, restricción e inmovilidad permanente.
“A menudo, la condición comienza a desarrollarse en el cuello y hombros y avanza hacia la espalda, tronco y extremidades del cuerpo. Además, los dedos grandes malformados (pequeños, torcidos y en ocasiones doblados hacia adentro) siempre están relacionados con la condición y se pueden observar en el nacimiento. […] A pesar de que la FOP es congénita, es decir que comienza antes del nacimiento, los huesos extra no comienzan a formarse antes del nacimiento. Los síntomas de la FOP, que incluyen la formación de huesos, por lo general aparecen durante las dos primeras décadas de vida”, escribe la organización en su Guía para familias.
