“Virgilio tiene una espada de caballero, un kimono, un caballito de madera y tres cromosomas en el par 21”; “Sarah tienen una maestra muy gentil, muchos compañeros, un tutú rosa y tres cromosomas 21”. Estos son algunos de los mensajes que se aprecian en varios carteles con imágenes de niños que se exhiben profusamente en Francia con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, 21 de marzo, fecha establecida por la ONU desde 2011. Se trata de una jornada mundial creada para que hagamos conciencia sobre la condición de vida de las personas que por tener un cromosoma de más enfrentan importantes retos en su desarrollo físico, así como en su capacidad de desarrollo intelectual, pero que sobre todo, junto con las familias, se enfrentan a la discriminación y marginación en una sociedad que todavía no aprende a respetar las diferencias y aún está lejos de hacer que predomine la inclusión en todos los ámbitos de la vida.
Me gusta la campaña de Francia, enmarcada en el lema “La difference est une chance” o “la diferencia es una oportunidad”, porque destaca la esencia del cambio de mirada que se está impulsando desde la sociedad civil: antes que la discapacidad está la persona; delante de una cara más bien redonda, con los ojos entre abiertos, los labios gruesos y una pequeña nariz, rasgos distintivos del Síndrome de Down (SD), hay un niño, una niña o un adulto como cualquier otro ser humano, con los mismos intereses y que merece las mismas oportunidades. Virgilio y Sarah juegan como cualquier otro compañero de su edad, ella quiere ser bailarina y él, un valiente caballero, la diferencia con los niños regulares es que puedan tener la oportunidad de cumplir sus sueños. También entraña otro sentido: que la diferencia nos enriquece a todos, si estamos dispuestos a mirar más allá de los prejuicios.
Pero ojo, la campaña se centra en la imagen de los niños, pero no dejemos de lado que ellos crecen y se convierten en adultos con SD, también con necesidades e inquietudes similares a las de los adultos regulares: tener amigos, pareja, un empleo, lugares de recreación e independencia económica. Y si como sociedad vamos atrasados en la inclusión de la niñez con discapacidad, en el caso de los adultos, apenas hemos empezado a caminar. En México, por lo pronto, únicamente hay servicios públicos (de salud, educativos, de rehabilitación) que los atienden hasta los 18 años. ¿Y después? Parece como si su vida terminara a esa edad.
España, que sigue siendo un referente sobre los avances que ha logrado la sociedad civil organizada en la reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad a pesar de la embestida en su contra con las enormes tijeras del gobierno que está marginando del gasto público los servicios para esta población, también se prepara para celebrar en grande el 21 de marzo. Down España está anunciando que será un evento multitudinario que incluirá, para abrir boca, un flashmob en la plaza El Callao de Madrid. Así lo explican: “Un flashmob es una acción organizada en la que un grupo de personas se reúne a una hora determinada en un lugar público, y realiza algo inusual, como un baile, o una interpretación musical, y luego se dispersa. Con el nuestro queremos llamar la atención sobre el Día Mundial del Síndrome de Down, para sensibilizar y contribuir a la inclusión social de este colectivo.”
También van a instalar un enorme mural e invitarán a la gente a escribir mensajes sobre el tema y varios canales de la televisión española transmitirán el documental “El regalo de Sofía”, sobre el proceso que ha vivido una familia con la llegada de una hija con SD desde el duelo hasta la aceptación y la convicción de que vale la pena vivir los retos y las alegrías que representa tener una hijo con esta discapacidad. ¿Por qué el acento en este tipo de mensajes? Porque en España y en Europa hay un debate sobre la decisión que deben o pueden tomar los padres cuando durante el embarazo se enteran, gracias a los avances en análisis clínicos y de diagnóstico, que el bebé que esperan tiene trisomía 21. Todo un tema.
Las campañas que refiero, al menos en lo que se puede apreciar en la información disponible, suenan a que tienen fuerza mediática y son de alcance nacional. No tenemos algo así en México o al menos no se está haciendo mucho ruido al respecto, aunque sabemos que las organizaciones que atienden a población con SD harán lo propio para que el 21 de marzo no pase desapercibido. Una nota para llamar la atención de los medios de comunicación y su responsabilidad social.
La asociación Comunidad de Síndrome de Down en México ha desplegado una campaña de concientización en Facebook con el lema “Conóceme, sólo es cuestión de actitud”, apelando también a erradicar los prejuicios que llevan a deleznables prácticas de discriminación. El mensaje en los tres países en tan sencillo; sin embargo algo pasa entre la gente que hace falta estarlo repitiendo a diario, año con año: acepta, reconoce, no le temas al que es diferente a ti.
Comunidad SD México también está difundiendo carteles con leyendas inspiradas en la rehabilitación basada en la logopedia, como “busca mis éxitos y mi interés de conocer lo que me rodea de forma que sea consciente de mi actitud”; “te pido que consideres mi educación como un desarrollo de progresos y aprendizajes de acuerdo con mi ritmo y modo de aprender.” Son frases que pueden adoptar también familias con hijos regulares. Esta asociación de familias que opera en la ciudad de México está convocando a una convivencia precisamente para el jueves 21 de marzo al mediodía en un conocido restaurante frente al Parque Hundido, en Insurgentes Sur. Si te interesa asistir ponte en contacto con ellos en Facebook; y si pasas por ahí a esa hora y los ves reunidos, celebrando, no te cambies de banqueta, no los mires con desprecio ni los señales, no te burles, sólo reconócelos como parte de tu comunidad.
