Ciudad de México, 8 de noviembre (SinEmbargo).- El día de mañana se llevará a cabo la primera carrera “Muévete x ellos”, organizada por la asociación civil del mismo nombre, con el fin de crear consciencia y reunir fondos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades genéticas.
La genetista Alma Medrano informó a través de un comunicado sobre la relevancia de atender este tipo de patologías, las cuales abarcan un grupo muy diverso que va desde el retraso mental, la epilepsia, la propensión al cáncer y la demencia.
“Estadísticamente se presentan en más de uno de cada 800 recién nacidos y son la segunda causa de muerte en niños de cero a 4 años. En algunos de los casos, al tener un diagnóstico y tratamiento oportuno puede evitarse inclusive discapacidad tan importante como el retraso mental”, escribió la doctora representante de la organización.
La carrera, de seis y nueve kilómetros, a llevarse a cabo este domingo 9 de noviembre a las 9:00 horas, en el Parque Naucalli tiene dos objetivos, el principal de ellos difundir entre la población la existencia de estas enfermedades, la carencia de acceso a diagnósticos y a tratamientos requeridos, además de la necesidad de inclusión de estos pacientes a la sociedad.
Además, por supuesto, de la recaudación de fondos para apoyar a aquellas familias mexicanas que no cuenten con los recursos para costear un diagnóstico o tratamiento relacionado con estas enfermedades.
Pese a que la doctora Medrano señaló principalmente a los niños como las víctimas de las enfermedades genéticas, en su sitio de internet aclaran que éstas se pueden presentar desde la etapa de gestación (en el embarazo y son causas frecuentes de abortos), al nacimiento, en la niñez, adolescencia, adultez y vejez.
La misión de dicha organización sin fines de lucro es apoyar a las personas de escasos recursos en la cobertura del costo del diagnóstico y tratamiento (aunque muchas veces no hay cura, pero sí una mejora en la calidad de vida).
Para identificar una enfermedad, aconsejan poner atención en algunas características comunes como las malformaciones al nacer, características faciales que no se comparten con la familia, dificultad para aprender, estatura baja o alta en relación con la familia, presencia de síntomas que no se pueden responder por una sola enfermedad,
Para mayor especialización sugieren acudir con médico genetista, quienes suelen tener especialidades en determinadas partes del cuerpo o etapa de vida en la que se manifiesta la enfermedad. Por tal motivo existen expertos en enfermedades genéticas que se presentan desde la gestación y se conocen como genetistas perinatales, otros que son especialistas en las que afectan al ojo y se conocen como oftalmogenetistas, así como los enfocados a la piel, llamados dermatogenetistas, por mencionar algunos.
“Existen una gran cantidad pacientes mexicanos con estas enfermedades que no tienen acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados debido al desconocimiento de la familia, del médico de primer contacto y a que su costo lo hace inaccesible”, concluye la genetista Alma Medrano.
