Autismo sin prejuicios

07/01/2013 - 12:02 am

La interacción inmediata con el público define en gran medida a los medios de comunicación nacidos y desarrollados en la era de Internet. Qué sería del llamado periodismo digital sin la réplica espontánea que demuestra de forma irrefutable que hay alguien recibiendo un mensaje, evaluándolo y calificándolo en tiempo real. Si quienes hacen radio suelen decir que su trabajo es una profesión de fe porque deben creer que hay un radioescucha del otro lado, en espacios como este la fe es atropellada por una variedad de voces que transcienden lo virtual para manifestarse por derecho propio, lo quiera o no quien emite el mensaje.

Pero abrir espacios para que el público deje comentarios y, por otro lado, atreverse a dejarlos con seudónimo o nombre real para propiciar el debate de ideas apenas es el comienzo. La comunicación debe ir mas allá. La web está llena de soliloquios, de arranques de ira, de teorías de la conspiración y de perlas de soberbia, pero todo eso no es comunicación, ni siquiera conversaciones polifónicas.

Esto viene a cuento porque me causaron inquietud los comentarios que llegaron a este espacio en mi colaboración anterior sobre el supuesto autismo del responsable de la matanza de niños en Connecticut, Estados Unidos, “Adam Lanza y la tentación de criminalizar el autismo”. Son comentarios en los que se reproducen prejuicios y conceptos erróneos sobre el autismo. Si hablamos de interacción con la audiencia, pues vamos tomándola en serio y conversemos sin fingimientos, es decir, con interés en lo que dice el otro, con el afán de construir un diálogo enriquecedor.

El lector que firma como “Carlomagno” asegura en la parte central de su mensaje que “el niño con autismo no nace, se hace” y sostiene que la causa de este trastorno está en el consumo de refresco, en particular de “coca cola”. En su opinión el problema sería fácil de erradicar si mujeres embarazadas y niños dejaran de tomar lo que él llama “veneno”.  Me parece, por el tono que usa, que realmente está hablando en serio y se cree lo que dice. Pero lamentablemente se equivoca en todo. Sería un gran alivio para cientos de investigadores que dedican sus días a investigar las causas del autismo saber que todo se explica en el famoso refresco de cola, porque hasta el día de hoy no han encontrado las causas del autismo, que no es un trastorno psiquiátrico, como también afirma “Carlomagno”, sino un trastorno neurobiológico de que manifiesta en distintos grados. Algunos expertos lo enmarcan en el concepto de Trastornos del Espectro Autista y otros en el de Trastorno General del Desarrollo.

No es una enfermedad mental, pero sí un padecimiento que causa discapacidad. Se sabe que se presenta con mayor incidencia en  hombres que en mujeres y se han publicado estudios que demostrarían un factor de herencia genética, pero ninguna autoridad científica tiene certezas, al día de hoy, sobre las causas del autismo: sería un regalo para la humanidad saber que con sólo dejar de consumir una bebida se le pudiera erradicar.

Como suele ocurrir, en donde falta información sobra espacio para la especulación y los prejuicios. Por ello hace cinco años la Organización de las Naciones Unidas (ONU) consideró importante establecer una fecha para llamar la atención sobre la problemática a la que se enfrentan las personas con este trastorno y designó el 2 de abril como Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo. Y precisamente uno de los prejuicios que se pretende erradicar es el que reproduce el mencionado lector: “el niño con autismo no nace, se hace”. Nada más erróneo. El problema es que esa falsedad que era repetida sin conciencia incluso por médicos y terapeutas no especializados dio lugar a que se culpara a los padres del autismo de sus hijos por no tratarlos con cariño, por no abrazarlos o por no hablarles lo suficiente, en otras palabras, que eran malos padres y su castigo era tener un niño con discapacidad. La neuropediatría y la neurobiología han venido a demostrar que no se trata de un trastorno emocional, sino neuropsicológico. Lo demás es puro estigma.

Así que ni el refresco lo provoca ni hay cura para el autismo. Lo que sí existe, en cambio, son métodos de intervención temprana que contribuyen a activar funciones del cerebro (el circuito cerebral social) afectadas por esta alteración en el desarrollo y lograr una mejoría de más del 40 por ciento. El doctor mexicano Carlos Marcín, una autoridad en el ámbito de la investigación y la atención a la población con este padecimiento, explica que con la detección temprana que debe ser antes de los dos años de edad, se puede aprovechar la neuroplasticidad del cerebro para que a los cuatro o cinco años el niño pueda hablar, socializar, aprender y tener una mejor calidad de vida.

Es un proceso que requiere el compromiso de la familia y en el cual no hay atajos, asegura el doctor Marcín, por aquello de las terapias que se venden como curas milagrosas como el nado con delfines.

Naciones Unidas ha señalado que “los niños y los adultos con autismo se enfrentan a los graves problemas del estigma y la discriminación”. Muchos tienen que luchar contra múltiples obstáculos día a día. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud este trastorno afecta al 5% de la población mundial.

Difundir información errónea abona a la estigmatización  y no debemos permitirla. No podemos vivir –y opinar– como si la ciencia no existiera, aferrándonos únicamente a las teorías de la conspiración. En este sentido, se equivoca también la lectora que firmó como “María”; según ella, el Síndrome de Asperger no existe y es sólo un invento de los médicos para recetar medicamentos psiquiátricos perjudiciales. El Asperger es real y forma parte de los trastornos del espectro autista.

Sirvan entonces estos elementos sobre la detección temprana del autismo, ampliamente difundidos entre la comunidad de especialistas vinculados al tema, para aportar elementos de juicio a un diálogo que nos haga crecer como cibercomunidad.

Claves para la identificación del problema: Observar si:

• el niño no reacciona cuando le llamo por su nombre
• rara vez hace contacto visual cuando interactúa con otras personas
• se interesa mas en objetos que en las personas
• se entretienen con cualquier cosa, no tienen una forma de juego común
• tiene comportamientos extraños o repetitivos
• es susceptible de forma especial a ciertas texturas y sonidos
• no realiza actos simples de acuerdo a su edad como  saludar a los 12 meses, hablar palabras a los 16 meses frases de dos palabras a los 24 meses, pérdida de cualquier habilidad o lenguaje social a cualquier edad.

Libertad Hernández / dis-capacidad.com
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